Lors de son examen des accords actuels de la santé, le Conseil canadien de la santé a conclu que les gouvernements et le système de santé faisaient le plus de progrès quand des objectifs précis et des buts concrets étaient définis. L’expérience des patients est mesurable et, à l’avenir, elle devrait guider l’établissement des principaux objectifs de performance du système. Le temps est venu pour les intervenants à tous les niveaux du système de santé, y compris celui de la prestation des services et celui de la détermination des politiques, de reconnaître les patients comme des partenaires. Maintenant plus que jamais, les Canadiens veulent participer. Trop souvent, les décisions sont prises pour les patients, et non pas avec les patients. Dans un récent rapport, nous avons découvert que moins de la moitié des Canadiens se sentaient mobilisés et participaient activement à leurs soins de santé. Nous avons aussi constaté que les patients mobilisés étaient plus satisfaits de leurs soins et se sentaient en meilleure santé. Alors, pourquoi ne pas promouvoir une plus grande participation des patients?
La mobilisation des patients est un continuum de participation. À l’un des extrêmes, les prestateurs se contentent d’informer les patients de ce qui va arriver et de la manière dont ils vont être soignés. C’est ce qui se passe encore trop souvent de nos jours, et ce qui s’est passé traditionnellement. Mais le rôle des patients ne devrait pas être de recevoir passivement des soins. Les relations entre prestateurs et patients doivent se situer à l’autre extrémité du spectre des soins de santé, là où il y a une communication bidirectionnelle, où les patients sont habilités, où les prestateurs sont prêts à les écouter et où les décisions sont prises en équipe. Nous disposons de preuves montrant que les patients mobilisés obtiennent généralement de meilleurs résultats de santé, mais nous croyons aussi que le système de santé pourrait donner de meilleurs résultats si les patients participaient activement à sa conception et à son amélioration constante.
Pour accroître l’attention sur le potentiel de la participation des patients et pour susciter un dialogue national visant à appuyer la participation des patients à la transformation du système de santé, le Conseil canadien de la santé a parrainé un symposium en octobre 2011. Les quelque 160 participants représentaient collectivement le système canadien de santé, les patients, les gouvernements fédéral et provinciaux, les autorités régionales de la santé, les réseaux locaux d’intégration des services de santé, les administrateurs du service de santé, les prestateurs de soins et les chercheurs. Nous avons entendu de multiples points de vue. Les patients nous ont dit ce qu’ils pensaient d’avoir à naviguer dans le système canadien de santé, souvent confus et intimidant. Les prestateurs de soins nous ont donné une perspective interne de ce même système, tandis que les planificateurs et les administrateurs nous ont expliqué ce qu’ils faisaient pour concrétiser une vision des soins de santé centrée sur les patients.
Nous avons aussi entendu parler de nombreux cas où la participation des patients se faisait bien, un peu partout au Canada. Par exemple, le programme Patients as Partners est à la fois une politique et une philosophie du ministère de la Santé en Colombie-Britannique. Sa devise officieuse est la suivante : « Ne rien faire pour moi, sans moi ». Pour que le système de santé change, nous devons apprendre les uns des autres, partager les réussites des autres et – chose plus importante encore – ne pas avoir peur de demander aux autres comment ils ont fait. Les idées de changement existent. En partageant ce que nous apprenons de ceux qui participent activement aux soins de santé, et en passant du savoir à l’action, nous pouvons commencer à concrétiser les idées et les expériences en vue d’une réalité meilleure.
Pour le Conseil canadien de la santé, le travail a continué après ce symposium. Récemment, nous avons fait paraître le rapport Passer du savoir à l’action, qui présente notre commentaire au sujet du symposium. Le compte rendu se trouve aussi en ligne à conseilcanadiendelasante.ca. Ce que nous avons appris en octobre restera fraîchement gravé dans nos mémoires et sera intégré à toutes nos activités. Il y a participation des patients, à tous les niveaux, quand on se demande : « Est-ce que c’est la bonne décision à prendre pour que les patients et leurs aidants puissent s’exprimer? » Nous espérons que les gouvernements et les prestateurs de soins prendront ce message à cœur. Nous espérons aussi que les patients décideront de participer davantage à leurs propres soins de santé.
Dr Jack Kitts
Le Dr Kitts est président du Conseil canadien de la santé et président-directeur général de l’Hôpital d’Ottawa.
Mots Clés: Participation des Patients Dr Kitts symposium
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