La participation des patients - Découvrez votre niveau de participation

Miriam Kaufman, B. Sc. inf, M.D., F.R.C.P.C. est pédiatre et pédagogue. Elle est diplômée de l’École des sciences infirmières de l’Université Duke (1976) et de la faculté de médecine de l’Université Queen’s (1980). Spécialiste de la santé des adolescents à l’Hospital for Sick Children de Toronto, elle a écrit plusieurs livres pour les jeunes et leurs parents.

C’est un honneur pour moi d’avoir eu la possibilité d’assister au Symposium national sur la participation des patients organisé par le Conseil canadien de la santé. Toute la journée, de nombreuses réflexions me sont venues à l’esprit, partant souvent de comparaisons entre le système de soins de santé pédiatrique et celui destiné aux adultes.  

Depuis longtemps, en pédiatrie, les médecins, les infirmières et les autres professionnels de la santé ont avec leurs patients une relation différente de celle qui existe dans le contexte des soins aux adultes. Bien finis les jours aux horaires de visite limités, les prestateurs qui ne parlent qu’aux parents, et les lieux de soins au décor terne. Les soins axés sur la famille se sont intégrés au système pédiatrique, au point que les prestateurs (comme moi) qui prennent en charge les adolescents doivent rappeler à leurs collègues qu’il n’est pas toujours approprié d’avoir les parents présents dans la salle, ni de respecter les souhaits de ceux qui nous demandent de mentir à leur jeune de 17 ans.

La participation des patients est essentielle, mais je crois qu’il est important de se souvenir que des personnes différentes peuvent vouloir participer à des degrés différents, et selon la façon dont elles voient les choses, ne pas vouloir participer du tout. Certains se contentent de recevoir un traitement, et leurs prestateurs ont fort à faire pour les aider à comprendre qu’il s’agit de leur maladie, et que pour arriver au résultat optimum, il est indispensable qu’ils participent au processus. D’autres patients veulent collaborer à leurs propres soins, en demandant conseil et en prenant des décisions éclairées. Un groupe beaucoup plus restreint veut participer au système, en siégeant à des comités, en défendant les droits d’autres patients et en consultant des équipes de soins de santé. Les établissements de santé doivent faire tout leur possible pour soutenir la participation des patients, mais ce ne devrait pas être une exigence des soins. Personne ne devrait être forcé à participer plus que cela ne lui plaît. Les gens qui s’impliquent par leur forte participation aident à créer des milieux respectueux de tous les patients et où ils se sentent plus à leur aise.

Dans le cadre de la conférence, nous étions classés comme consommateurs ou comme prestateurs de soins de santé, mais évidemment dans la salle, nous étions tous des consommateurs. Nous avons tous eu des expériences qui étaient loin d’être optimales, mais la plupart d’entre nous en ont aussi eu de très positives. Je dois avouer qu’en ce qui concerne ma propre santé, j’appartiens à la catégorie « participation suffisante ». J’essaie de trouver de bons prestateurs, je me charge de démêler leurs conseils et de prendre des décisions, je suis presque toujours à l’heure, et je m’efforce de conserver la meilleure santé possible en faisant de l’exercice, en mangeant relativement bien et en ne me privant jamais de chocolat. Mais cela ne m’intéresse pas de m’engager activement dans un groupe de consommateurs ou de faire partie d’un conseil consultatif. Et je ne vois rien de mal à cela.

J’en reviens toujours à deux conférenciers. L’un d’eux parlait du travail incroyable accompli à l’hôpital Princess Margaret pour rendre les soins ambulatoires plus accessibles et plus efficaces pour les patients. J’adore leurs idées, d’autant plus qu’elles découlent de longues heures de discussions avec des patients, anciens et actuels. Mais le projet qu’ils mettent en place est coûteux, et il est financé par un donateur privé. Notre système de soins de santé ne peut pas se permettre certains de ces aménagements.  

Je crois aussi que les patients sont plus disposés à participer quand le personnel se mobilise davantage. La semaine dernière, je me trouvais dans un hôpital de Toronto avec mon père, et j’ai été impressionnée par la gentillesse et la serviabilité de tous ceux avec qui nous avons parlé, depuis les personnes pressées qui se sont arrêtées pour nous dire où aller, en passant par la personne à la réception, le technicien en tomodensitométrie, et ainsi de suite. Nous nous sentions tous les deux à l’aise dans cet environnement, et cela n’avait rien à voir avec le bâtiment ou les installations. C’est parce que nous n’avions pas l’impression que c’était leur hôpital et que nous étions des intrus. En fait, nous sentions que l’hôpital appartenait à tout le monde – personnel, prestateurs, patients, et que nous étions chez nous.

Mots Clés: SickKids Participation des Patients

Les patients – Mieux reconnaître cette ressource de soins de santé

Le D^r Rob Robson est conseiller principal, Healthcare System Safety and Accountability.

À mon avis, il y a trois raisons de promouvoir fortement la participation des patients aux projets de soins de santé, du point de vue de la qualité et de la sécurité. Voici ces raisons :

Bonne volonté

Les patients (et les familles, au sens large du terme) comprennent bien les défis du système de santé et veulent nous aider (nous les prestateurs, administrateurs et gestionnaires) à redresser le système et à l’améliorer.

Connaissances

Les patients et leur famille sont tout aussi intelligents, perceptifs et observateurs que les gestionnaires et les prestateurs, et ils veulent exactement ce que nous voulons : des services de haute qualité, cohérents et sécuritaires.

Détermination et intérêt personnel

Ces mots répondent à la question : « Qui a le plus d’intérêt pour des services sécuritaires, de haute qualité, et qui est le plus motivé? » La réponse est clairement les patients.

Ma première expérience du pouvoir des patients et de leur famille remonte à l’époque où j’étais étudiant en médecine. J’ai alors participé à un groupe qui a fondé une clinique de soins primaires contrôlée par la communauté, à Pointe Saint-Charles, à Montréal. Grâce à la participation directe de nombreux patients et résidents, nous avons pu créer et gérer un service qui reste bien en place 40 ans plus tard. Les patients ont joué un rôle déterminant quant à la gamme et à l’envergure des services. Ils ont aussi occupé des rôles novateurs, par exemple en tant qu’agents de santé communautaires, pour combler l’écart entre la théorie et la pratique.

Plusieurs années après, j’ai fait une autre expérience de cette participation à titre de médiateur en soins de santé et de praticien de l’engagement dans les conflits. La bonne volonté des participants (médecins, infirmières, administrateurs et patients) à participer activement au dialogue a montré que la plupart des gens veulent résoudre les problèmes le plus directement possible, sans confrontation. Plus précisément, disons que les patients veulent comprendre ce qui se passe. Quand on leur donne la possibilité de participer au dialogue, ils contribuent activement et travaillent à promouvoir des solutions novatrices.

L’expérience suivante que j’ai faite de la participation directe des patients et de leur famille a été lors de la planification et de la mise en œuvre de projets de sécurité des patients, durant les nombreuses années où j’ai travaillé comme chef de la sécurité des patients pour une importante autorité sanitaire en milieu urbain. Cette participation s’est manifestée à divers niveaux : les patients ont activement pris part aux enquêtes sur les événements indésirables et les incidents critiques causant des préjudices, d’autres ont consacré une bonne partie de leur temps et de leur énergie aux activités de comités, ont partagé leurs expériences avec des étudiants du secteur de la santé, ou ont entrepris des projets de recherche de leur choix sur le thème de la qualité.

Plus récemment, j’ai été moi-même patient, et j’ai suivi un long traitement (réussi) pour un cancer du sein. Les patients s’apportent une chaleur et un réconfort humains, un appui émotionnel solide. Ils échangent des renseignements fiables sur leur cheminement de patients. Bien que j’admire et respecte le dévouement des prestateurs (médecins, infirmières, techniciens, pharmaciens, bibliothécaires, personnel de soutien) dans les efforts qu’ils font pour dispenser des soins sûrs, de qualité, dans un système de santé complexe, j’en suis arrivé à compter de plus en plus sur les patients autour de moi pour comprendre les expériences que je m’apprêtais à vivre.

Nous ne ferons des progrès en matière de soins de santé que dans la mesure où nous réussissons à faire une place aux patients et à leur famille, à la table des débats, et où nous leur permettons d’apporter une participation active aux côtés de tous les prestateurs qui veulent faire un excellent travail. Ils contribueront aux améliorations par leur bonne volonté, leurs connaissances approfondies et précieuses, et leur détermination sans égale.

Mots Clés: Participation des Patients

Le Conseil canadien de la santé lance un nouveau site Web interactif

Nous avons reconfiguré notre site Web, en y incorporant de nouveaux outils qui vous permettront de trouver rapidement les renseignements dont vous avez besoin sur le rendement du système des soins de santé au Canada.

Qu’y verrez-vous?

• Maintenant, grâce à notre recherche dans le document, vous pourrez trouver en un tournemain dans nos rapports, nos vidéos, nos balados, nos présentations et les billets de nos blogues toutes les informations qu’il vous faut.
• Vous obtiendrez des renseignements à jour sur les sujets relatifs à la santé dont nous faisons rapport, notamment sur les pratiques novatrices : nous avons tous quelque chose à y apprendre.   
• Nous y avons incorporé nos médias sociaux comme Facebook et Twitter, afin que vous puissiez communiquer et partager avec vos collègues et vos amis des observations sur des contenus; nous avons également intégré notre blogue au nouveau site.

Nous avons aussi une nouvelle présentation, conforme à notre vision renouvelée – une voix influente, qui informe, inspire et renforce le système de santé du Canada.

Merci à tous ceux qui ont participé à l’élaboration et à la phase d’essai du nouveau site Web. C’est avec plaisir que nous vous présentons aujourd’hui les résultats.  

Venez souvent nous rendre visite à www.conseilcanadiendelasante.ca, afin d’y découvrir les dernières nouvelles et les derniers développements et, quand vous en aurez le temps, dites-nous ce que vous pensez du nouveau site.



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