Les patients – Mieux reconnaître cette ressource de soins de santé

Le D^r Rob Robson est conseiller principal, Healthcare System Safety and Accountability.

À mon avis, il y a trois raisons de promouvoir fortement la participation des patients aux projets de soins de santé, du point de vue de la qualité et de la sécurité. Voici ces raisons :

Bonne volonté

Les patients (et les familles, au sens large du terme) comprennent bien les défis du système de santé et veulent nous aider (nous les prestateurs, administrateurs et gestionnaires) à redresser le système et à l’améliorer.

Connaissances

Les patients et leur famille sont tout aussi intelligents, perceptifs et observateurs que les gestionnaires et les prestateurs, et ils veulent exactement ce que nous voulons : des services de haute qualité, cohérents et sécuritaires.

Détermination et intérêt personnel

Ces mots répondent à la question : « Qui a le plus d’intérêt pour des services sécuritaires, de haute qualité, et qui est le plus motivé? » La réponse est clairement les patients.

Ma première expérience du pouvoir des patients et de leur famille remonte à l’époque où j’étais étudiant en médecine. J’ai alors participé à un groupe qui a fondé une clinique de soins primaires contrôlée par la communauté, à Pointe Saint-Charles, à Montréal. Grâce à la participation directe de nombreux patients et résidents, nous avons pu créer et gérer un service qui reste bien en place 40 ans plus tard. Les patients ont joué un rôle déterminant quant à la gamme et à l’envergure des services. Ils ont aussi occupé des rôles novateurs, par exemple en tant qu’agents de santé communautaires, pour combler l’écart entre la théorie et la pratique.

Plusieurs années après, j’ai fait une autre expérience de cette participation à titre de médiateur en soins de santé et de praticien de l’engagement dans les conflits. La bonne volonté des participants (médecins, infirmières, administrateurs et patients) à participer activement au dialogue a montré que la plupart des gens veulent résoudre les problèmes le plus directement possible, sans confrontation. Plus précisément, disons que les patients veulent comprendre ce qui se passe. Quand on leur donne la possibilité de participer au dialogue, ils contribuent activement et travaillent à promouvoir des solutions novatrices.

L’expérience suivante que j’ai faite de la participation directe des patients et de leur famille a été lors de la planification et de la mise en œuvre de projets de sécurité des patients, durant les nombreuses années où j’ai travaillé comme chef de la sécurité des patients pour une importante autorité sanitaire en milieu urbain. Cette participation s’est manifestée à divers niveaux : les patients ont activement pris part aux enquêtes sur les événements indésirables et les incidents critiques causant des préjudices, d’autres ont consacré une bonne partie de leur temps et de leur énergie aux activités de comités, ont partagé leurs expériences avec des étudiants du secteur de la santé, ou ont entrepris des projets de recherche de leur choix sur le thème de la qualité.

Plus récemment, j’ai été moi-même patient, et j’ai suivi un long traitement (réussi) pour un cancer du sein. Les patients s’apportent une chaleur et un réconfort humains, un appui émotionnel solide. Ils échangent des renseignements fiables sur leur cheminement de patients. Bien que j’admire et respecte le dévouement des prestateurs (médecins, infirmières, techniciens, pharmaciens, bibliothécaires, personnel de soutien) dans les efforts qu’ils font pour dispenser des soins sûrs, de qualité, dans un système de santé complexe, j’en suis arrivé à compter de plus en plus sur les patients autour de moi pour comprendre les expériences que je m’apprêtais à vivre.

Nous ne ferons des progrès en matière de soins de santé que dans la mesure où nous réussissons à faire une place aux patients et à leur famille, à la table des débats, et où nous leur permettons d’apporter une participation active aux côtés de tous les prestateurs qui veulent faire un excellent travail. Ils contribueront aux améliorations par leur bonne volonté, leurs connaissances approfondies et précieuses, et leur détermination sans égale.

Mots Clés: Participation des Patients