Comment la participation des patients fait évoluer les choses au Sick Kids

Margaret Keatings est chef de la pratique interprofessionnelle et chef de direction des soins infirmiers à l’Hospital for Sick Children de Toronto.

Les soins axés sur l’enfant et la famille, instaurés au Sick Kids au début des années 1980, sont une importante priorité stratégique de l’hôpital. Il est très intéressant de voir que, sous l’impulsion du Conseil canadien de la santé, les soins « axés sur le patient » sont en train de devenir un nouveau secteur d’intervention privilégié d’un bout à l’autre du système des soins de santé, où les prestateurs étudient de nouvelles manières, plus efficaces, d’assurer des résultats de santé optimums, d’améliorer la satisfaction des patients et du personnel, de dispenser des soins de qualité ainsi qu’un bon rapport coût-efficacité. En innovant dans le domaine de la santé de l’enfant, au Sick Kids, nous avons accompli de grands progrès dans l’élaboration d’une philosophie de soins axés sur la famille, qui place l’enfant et sa famille au cœur même de tout ce que nous faisons.  

Notre démarche a été influencée par les enfants et leur famille. Comme l’ont reconnu des experts de premier plan au « Symposium national sur la participation des patients », il est essentiel que les patients se mobilisent, si l’on veut obtenir une amélioration substantielle des résultats des soins de santé. Au Sick Kids, nous attribuons une bonne part de notre réussite à la participation vigoureuse des enfants et des familles à la prise de décision tant en ce qui concerne l’organisation que les soins aux patients. Par l’entremise de groupes de discussion et des retraites (qui ont touché également plus de 500 employés interprofessionnels), les enfants et les familles ont largement influencé nos orientations actuelles et futures.

À l’hôpital, les enfants et les familles font partie d’équipes d’encadrement stratégique. Le conseil des enfants influence notre façon de penser de bien des manières et veille à ce que nous ne perdions pas de vue ce qui compte le plus pour l’enfant et sa famille à toutes les étapes du développement. Le Conseil des enfants a contribué à la réalisation d’importantes initiatives de l’hôpital, comme la « popote roulante », qui permet aux enfants de commander ce qu’ils veulent manger quand ils le veulent. Ses membres ont conçu notre stratégie « sans fumée », et ont récemment inspiré et influencé un nouveau modèle de thérapie par la création artistique.  

Le comité consultatif relatif aux soins axés sur la famille est un partenariat entre le personnel, des parents et d’anciens patients qui apporte sa contribution à des décisions organisationnelles de premier plan, recommande des programmes originaux et novateurs, et participe à la formation de l’ensemble du personnel et des étudiants. Les anecdotes que ses membres rapportent aux employés et aux étudiants influencent les soins, favorisent l’empathie et incitent nos équipes à renforcer leur mobilisation pour des soins axés sur la famille.

Je pense que l’approche utilisée au Sick Kids ne concerne pas seulement les populations pédiatriques. Les soins de santé en général devraient envisager un modèle qui va au-delà de la « personne » et s’assure que le patient décrit et définit le rôle qu’il souhaite pour sa famille ou son système de soutien. Pour obtenir les meilleurs résultats, les patients de tout âge ont besoin du soutien de ceux qui se préoccupent le plus d’eux, en particulier lorsqu’ils sont le plus vulnérables. Il nous faut une définition élargie, qui reconnaît que les « personnes » n’existent pas indépendamment d’une famille ou d’une communauté et qui permet de respecter leurs valeurs et leurs croyances.  

Merci pour cette occasion d’exposer mes idées!

Mots Clés: SickKids Participation des Patients