Miriam Kaufman, B. Sc. inf, M.D., F.R.C.P.C. est pédiatre et pédagogue. Elle est diplômée de l’École des sciences infirmières de l’Université Duke (1976) et de la faculté de médecine de l’Université Queen’s (1980). Spécialiste de la santé des adolescents à l’Hospital for Sick Children de Toronto, elle a écrit plusieurs livres pour les jeunes et leurs parents.
C’est un honneur pour moi d’avoir eu la possibilité d’assister au Symposium national sur la participation des patients organisé par le Conseil canadien de la santé. Toute la journée, de nombreuses réflexions me sont venues à l’esprit, partant souvent de comparaisons entre le système de soins de santé pédiatrique et celui destiné aux adultes.
Depuis longtemps, en pédiatrie, les médecins, les infirmières et les autres professionnels de la santé ont avec leurs patients une relation différente de celle qui existe dans le contexte des soins aux adultes. Bien finis les jours aux horaires de visite limités, les prestateurs qui ne parlent qu’aux parents, et les lieux de soins au décor terne. Les soins axés sur la famille se sont intégrés au système pédiatrique, au point que les prestateurs (comme moi) qui prennent en charge les adolescents doivent rappeler à leurs collègues qu’il n’est pas toujours approprié d’avoir les parents présents dans la salle, ni de respecter les souhaits de ceux qui nous demandent de mentir à leur jeune de 17 ans.
La participation des patients est essentielle, mais je crois qu’il est important de se souvenir que des personnes différentes peuvent vouloir participer à des degrés différents, et selon la façon dont elles voient les choses, ne pas vouloir participer du tout. Certains se contentent de recevoir un traitement, et leurs prestateurs ont fort à faire pour les aider à comprendre qu’il s’agit de leur maladie, et que pour arriver au résultat optimum, il est indispensable qu’ils participent au processus. D’autres patients veulent collaborer à leurs propres soins, en demandant conseil et en prenant des décisions éclairées. Un groupe beaucoup plus restreint veut participer au système, en siégeant à des comités, en défendant les droits d’autres patients et en consultant des équipes de soins de santé. Les établissements de santé doivent faire tout leur possible pour soutenir la participation des patients, mais ce ne devrait pas être une exigence des soins. Personne ne devrait être forcé à participer plus que cela ne lui plaît. Les gens qui s’impliquent par leur forte participation aident à créer des milieux respectueux de tous les patients et où ils se sentent plus à leur aise.
Dans le cadre de la conférence, nous étions classés comme consommateurs ou comme prestateurs de soins de santé, mais évidemment dans la salle, nous étions tous des consommateurs. Nous avons tous eu des expériences qui étaient loin d’être optimales, mais la plupart d’entre nous en ont aussi eu de très positives. Je dois avouer qu’en ce qui concerne ma propre santé, j’appartiens à la catégorie « participation suffisante ». J’essaie de trouver de bons prestateurs, je me charge de démêler leurs conseils et de prendre des décisions, je suis presque toujours à l’heure, et je m’efforce de conserver la meilleure santé possible en faisant de l’exercice, en mangeant relativement bien et en ne me privant jamais de chocolat. Mais cela ne m’intéresse pas de m’engager activement dans un groupe de consommateurs ou de faire partie d’un conseil consultatif. Et je ne vois rien de mal à cela.
J’en reviens toujours à deux conférenciers. L’un d’eux parlait du travail incroyable accompli à l’hôpital Princess Margaret pour rendre les soins ambulatoires plus accessibles et plus efficaces pour les patients. J’adore leurs idées, d’autant plus qu’elles découlent de longues heures de discussions avec des patients, anciens et actuels. Mais le projet qu’ils mettent en place est coûteux, et il est financé par un donateur privé. Notre système de soins de santé ne peut pas se permettre certains de ces aménagements.
Je crois aussi que les patients sont plus disposés à participer quand le personnel se mobilise davantage. La semaine dernière, je me trouvais dans un hôpital de Toronto avec mon père, et j’ai été impressionnée par la gentillesse et la serviabilité de tous ceux avec qui nous avons parlé, depuis les personnes pressées qui se sont arrêtées pour nous dire où aller, en passant par la personne à la réception, le technicien en tomodensitométrie, et ainsi de suite. Nous nous sentions tous les deux à l’aise dans cet environnement, et cela n’avait rien à voir avec le bâtiment ou les installations. C’est parce que nous n’avions pas l’impression que c’était leur hôpital et que nous étions des intrus. En fait, nous sentions que l’hôpital appartenait à tout le monde – personnel, prestateurs, patients, et que nous étions chez nous.
Mots Clés: SickKids Participation des Patients
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