Augmenter le son des voix de patients

Zal Press est directeur général de Patient Commando Productions, un service Internet voué à promouvoir les voix des patients en tant que moteurs de changements pratiques. www.patientcommando.com regroupe plus de 1 400 histoires de patients. Cette collection est considérée comme la plus vaste au monde dans son domaine.

 

Je prends un médicament biologique contre la maladie de Crohn. J’ai de la chance, car mes frais annuels de 30 000 $ sont payés par le régime d’assurance de ma femme. Mais dans cinq ans, quand j’aurai 65 ans, nous ne bénéficierons plus de ce régime. Je serai alors transféré au Programme de médicaments de l’Ontario.

Je me tracasse déjà à propos de l’avenir. Les pressions financières continues qui s’exercent sur le système de santé vont-elles m’empêcher d’obtenir ce médicament et me contraindre à subir une intervention chirurgicale à haut impact corporel, moins coûteuse pour le système à long terme?

Est-ce que cette décision sera prise par un analyste coûts-bénéfices, et non pas à la suite d’un accord entre mes médecins et moi?

Aux États-Unis, les compagnies d’assurance ont imposé des thérapies à étapes multiples avant d’approuver de nombreux médicaments biologiques, entraînant des retards de plusieurs années. En Ontario, le Programme d’accès exceptionnel ne parvient pas à traiter les demandes. Le pourcentage de la population atteint de maladies chroniques augmente et le traitement de choix pour gérer beaucoup de maladies est de plus en plus de prendre ces médicaments biologiques onéreux.

Ayant vécu pendant plus de 30 ans avec une maladie chronique, je sais combien il est important pour les patients de participer activement à leurs soins de santé. Mais je sais aussi qu’en dehors de la salle d’examen, la voix des patients n’est guère entendue et qu’elle doit être amplifiée maintenant que le débat sur le maintien de l’accès à ces traitements commence à s’intensifier.

Notre voisin du sud nous donne un aperçu des problèmes d’accès. L’expérience aux États-Unis n’est-elle pas que la pointe de l’iceberg d’une tendance dangereuse au Canada? Nous pouvons en tirer des leçons alors que nous débattons toute la question de la durabilité. Entre-temps, je suis rassuré par la sécurité de mon mariage – et du régime d’assurance de ma femme.

Mots Clés: Participation des Patients