Frank Austin a survécu à un accident vasculaire cérébral. Il fait de l’activisme dans la région de Kitchener-Waterloo avec son propre site Web sur les AVC et travaille comme conseiller auprès de ses pairs eux aussi victimes d’un AVC. Sa grande frustration face au système de santé est le manque de spécialistes qui disposent d’assez de temps pour assurer des services adéquats. Frank souffre d’aphasie, mais ne peut pas obtenir suffisamment de soins d’orthophonie.
Abordabilité : Comme un AVC frappe soudainement, la perte d’un revenu pour une famille avec un enfant est très lourde. Personnellement, je m’apprêtais à commencer un nouvel emploi le lundi après mon AVC, et je n’ai donc aucune assurance invalidité à long terme ou à court terme d’un employeur. J’ai dû attendre des soins d’orthophonie à l’hôpital et je n’ai pas eu l’argent requis pour me payer des soins d’orthophonie privés entre-temps.
Services en temps opportun : Je suis resté hospitalisé pendant une semaine après mon AVC. Quand j’ai quitté l’hôpital, on m’a remis une ordonnance pour un médicament contre le cholestérol et on m’a recommandé de prendre rendez-vous avec mon médecin de famille. Le neurologue que j’ai vu à l’hôpital travaillait sur appel et il m’a dit qu’il ne serait pas mon neurologue. La situation aurait été beaucoup plus facile et beaucoup moins stressante si on nous avait dirigés vers un neurologue après ma semaine d’hospitalisation, ou au moins si on avait pris un rendez-vous pour moi à la clinique d’AVC à ma sortie de l’hôpital. Pendant que mon médecin suivait ma tension artérielle et ordonnait des analyses de sang, ma femme a fait le nécessaire pour trouver un neurologue au plus vite. Ce n’est qu’après avoir finalement commencé le traitement d’orthophonie à l’hôpital que j’ai obtenu le nom d’un neurologue que ma femme pourrait appeler à la clinique d’AVC. Une fois rentré chez moi, je me suis retrouvé isolé, avec très peu de ressources. Ma femme a communiqué avec un organisme vers lequel on nous avait dirigés, mais il n’avait ni mon dossier, ni mes renseignements. Ma femme a eu bien du mal à trouver de l’aide et à obtenir des réponses à mes nombreuses questions, car notre vie avait basculé si rapidement. Elle a communiqué avec plusieurs orthophonistes au privé qui ont bien expliqué comment ma capacité de parler avait été touchée, etc., mais dont les services étaient bien trop coûteux pour nous. Une thérapeute lui a conseillé de rappeler l’organisme et de dire ceci : « [Mon] mari a immédiatement besoin de soins orthophoniques, et il y a droit. » Elle a ajouté : « N’acceptez pas de refus. Plus il attend un traitement orthophonique, et plus il risque d’aller mal. »
Coordination des soins – Quand ma femme a appelé la clinique d’AVC, celle-ci avait déjà communiqué avec le cabinet de mon médecin de famille. Mais la réceptionniste de la clinique a expliqué qu’elle avait dû demander des copies des résultats d’examens à l’hôpital à plusieurs reprises, sans succès, et qu’elle était presque prête à renoncer si l’hôpital tardait encore trop. Le neurologue a été informé. Quand on a finalement obtenu un rendez-vous avec lui, environ six mois après mon AVC, il avait les résultats de mes examens.
Participation du patient : Le neurologue a été exceptionnel. Il a procédé à un examen complet, et a posé beaucoup de questions à propos de la nuit où j’ai eu mon AVC et de mes antécédents de santé. Il a pris tout le temps voulu pour poser des questions et comme je souffre d’aphasie, il a été très patient avec moi. Il a pris le temps de m’expliquer le résultat de tous mes examens. Il a aussi passé en revue tous les médicaments que je prenais et a augmenté la dose de la pilule anti-cholestérol. Il était inquiet, car je suis jeune, et il voulait prévenir un autre AVC dans toute la mesure du possible. Il a aussi ordonné un autre examen immédiatement.
Autogestion : J’ai suivi le programme « Living with a Stroke » offert par le Grand River Hospital. Ça m’a beaucoup aidé et ça m’a permis de rencontrer d’autres survivants. J’ai aussi participé à des réunions de « Stroke Recovery Canada » pour rencontrer d’autres survivants et pour continuer ma thérapie post-AVC.
Mes soins d’orthophonie ont pris fin après neuf mois environ, mais je n’étais vraiment pas prêt à m’en passer. On m’a renvoyé chez moi sans ressources, autres que des soins d’orthophonie privés – que nous n’avions pas les moyens de payer, malheureusement. J’ai donc décidé de trouver de l’aide à la fois pour moi et pour les autres qui se retrouvent chez eux sans les soins orthophoniques requis pour vivre de façon autonome. C’est pourquoi j’ai conçu un site Web – www.kwstrokesurvivor.com – et j’ai travaillé dur pour créer un groupe de survivants d’AVC pour discuter d’une thérapie contre l’aphasie – Expressive Café.
Mots Clés: Soins à domicile et soins communautaires, Participation des Patients
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