Le coût d’une maladie chronique

Lene Andersen est auteure et photographe. Elle vit à Toronto. Elle souffre d’arthrite rhumatoïde grave depuis l’enfance et doit se déplacer en fauteuil roulant motorisé. Son blogue, The Seated View, a remporté de nombreux prix.

Quand on parle du coût d’une maladie chronique, on fait généralement référence aux répercussions de cette maladie sur la qualité de vie – c’est-à-dire sur la capacité de participer à la vie de sa famille, de sa communauté, en ayant un travail.

Mais il est aussi coûteux de vivre avec une maladie chronique.

J’ai la chance d’avoir un programme d’aide financière qui prend en charge les médicaments très onéreux grâce auxquels je peux récupérer une grande partie de ma capacité de vie. Je peux donc travailler à temps partiel, contribuer à ma communauté et être là pour ma famille.

Cependant, d’autres frais médicaux surviennent, et les médicaments qui m’ont redonné vie causent des effets secondaires. Je dois prendre de nouveaux médicaments, dont certains sont remboursés uniquement s’ils sont génériques, et d’autres pas du tout. Parfois, les médicaments génériques ne donnent pas d’aussi bons résultats que les médicaments de marque. J’ai alors deux choix : mettre ma santé en danger en ne prenant pas ces médicaments, ou payer de ma poche les médicaments de marque. Chaque mois, je dois débourser 400 $ – que je n’ai pas.

Traiter une maladie chronique, ce n’est pas simplement une question de médicaments. La physiothérapie peut m’aider à maintenir ma capacité de fonctionnement, mais chaque séance coûte 80 $. Sans physiothérapie, j’éprouve de grandes souffrances qui peuvent attaquer ma qualité de vie, mon objectif étant alors de faire ma journée. Avec la physiothérapie, je m’endette davantage.

Je dois me servir d’un fauteuil roulant motorisé depuis que je suis adolescente. Ce fauteuil, c’est mes jambes, mon moyen de me déplacer – sans lui, je devrais rester au lit. Comme je ne reçois pas d’aide sociale, c’est moi qui dois payer l’entretien et les réparations. Cet été, le fauteuil m’a coûté 2 000 $.

J’ai de la chance. J’ai de bons soins médicaux, de bons médicaments, de bons traitements et un équipement qui me permettent d’avoir une vie merveilleuse, même avec une maladie chronique et un handicap grave. Sans tout cela, c’est ma santé qui serait en jeu et je risquerais de perdre la capacité de vivre ma vie. Avec tout cela, je m’endette davantage car je suis prise dans un cercle vicieux, qui m’oblige à faire des dépenses que je n’ai pas les moyens financiers de faire.

Pour en savoir plus sur les expériences vécues par Lene au sein du système de santé, regardez notre vidéo du patient atteint de maladie chronique sur notre chaîne YouTube.

Mots Clés: Participation des Patients