En quête d’un appui : importance de la communication au sein du système de soins de santé

Daniel Stolfi est acteur, auteur et producteur. Actuellement, il vit à Toronto, en Ontario. S’inspirant de sa bataille de deux années contre le cancer, il a écrit un spectacle solo de comédie à la fois touchant et drôle : « Cancer Can’t Dance Like This ». Il a raconté son histoire partout au Canada, contribuant à recueillir plus de 75 000 $ pour des organismes caritatifs de lutte contre le cancer au pays. « Cancer Can’t Dance Like This » a récemment remporté le Prix de l’humour du Canada 2011, dans la catégorie spectacle solo.

En mars 2008, j’ai appris que j’étais atteint de leucémie lymphoblastique aiguë non hodgkinienne à cellules T. Une tumeur agressive grossissait rapidement sur mon cœur et si je ne commençais pas immédiatement un traitement, cette masse de la taille d’un pamplemousse mettrait fin à ma vie en quelques semaines. J’avais tout juste 25 ans, et toute la vie devant moi. 
Durant mes deux années de chimiothérapie, j’ai dû apprendre à naviguer à travers le monde complexe du système de santé au Canada. Je me suis battu pour trouver un soutien parmi les jeunes adultes qui souffraient de la même maladie que moi. J’en suis arrivé à exprimer haut et fort mon besoin d’appui pour arriver à convaincre mes médecins de me présenter à un autre patient, d’environ mon âge, dans la même situation que moi. Après huit mois de traitement, ils m’ont enfin mis en rapport avec un jeune adulte de 22 ans, nommé Ari. Il suivait alors le même protocole de chimiothérapie que moi. 
Grâce à cette similitude d’expériences vécues, nous nous sommes mutuellement confortés pour faire face aux quelque 60 semaines de chimiothérapie qui nous restaient à faire. En misant sur mon interaction et ma mobilisation de patient, et sur la communication générale avec mon équipe de soins, j’ai réussi à obtenir ce dont j’avais vraiment besoin pour traverser cette expérience avec succès. Malheureusement, cette recherche de soutien a pris beaucoup plus longtemps qu’elle ne l’aurait dû. Certains patients ne réussissent jamais à obtenir un tel appui, car ils ne savent pas où le trouver. La communication entre les patients et les prestateurs de soins est une solution simple, grâce à laquelle tout patient peut vivre une expérience habilitante.

Mots Clés: Participation des Patients