Inquiétudes quant à mon avenir

Sharon Noseworthy a dû quitter son emploi de conseillère en ressources humaines, à cause de sa maladie de la rétine. Actuellement, elle plaide en faveur des services de soutien et de réadaptation pour les Canadiens qui ont perdu la vue, espérant ainsi mettre fin à des épreuves inutiles de la vie. Elle a écrit un texte poignant, Fear, à propos de la vasculopathie choroïdienne polypoïdale sur le site Web de soutien de MD.

J’ai une maladie chronique incurable, une maladie de la rétine, qui ne peut pas être traitée. En dépit de longs temps d’attente pour mes rendez-vous, de nombreuses heures passées en salle d’attente et de consultations médicales trop courtes qui ne laissent place à aucune question, je crois recevoir d’excellents soins pour mes yeux. Je me suis inquiétée du coût des médicaments onéreux utilisés pour les yeux. Je dépensais déjà des milliers de dollars pour l’équipement de soutien à la vie quotidienne. Jusqu’à présent, aucun traitement, aucun médicament n’a agi. Je me souviens du jour où le spécialiste de la rétine m’a dit : « Nous sommes désolés, mais nous ne pouvons rien faire d’autre pour vous. » Je comprends bien qu’on ne puisse rien faire pour traiter mes yeux, mais quoi faire pour moi! Je n’ai eu aucune offre de réadaptation, aucun conseil, aucune évaluation de mes besoins, aucun soutien pour les services requis et je n’en ai toujours pas. J’ai quitté la clinique complètement désemparée et désespérée. Je suis rentrée chez moi sans savoir comment vivre en ayant une vision réduite. Faute d’un continuum de soins, ma santé a détérioré. Je suis devenue gravement malade.

Mon médecin généraliste suit mes problèmes de santé, entre autres les effets secondaires de cette perte de vision. Avec ou sans rapports, elle me donne d’excellents soins. Ma maladie de la rétine persiste et les spécialistes continuent de suivre son évolution. Mais ce dont j’ai vraiment besoin, ce sont des services complets de réadaptation pour perte de la vue. Ces services n’existent pas. Je me trouve donc dans l’incapacité de vivre de manière autonome. Je m’inquiète de mon avenir. Est-ce que je devrais, comme tant d’autres, aller prématurément dans une maison de retraite ou dans un foyer de soins infirmiers?

Mots Clés: Participation des Patients, Accés et temps d'attente