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29 décembre 2011

Un document d’orientation sur la santé passe en revue les changements apportés aux politiques pharmaceutiques

En 2009, le Conseil canadien de la santé a publié un rapport sur la Stratégie nationale relative aux produits pharmaceutiques, qui commentait le système hétéroclite de couverture des médicaments au Canada.

Dans un article publié récemment dans Health Policy, Jamie Daw et Steve Morgan passent en revue les changements apportés aux politiques pharmaceutiques de 2000 à 2010. Ils donnent une bonne vue d’ensemble des tendances à ce chapitre et décrivent les modifications apportées aux politiques sur la couverture des médicaments au Canada. Ils font également un suivi relatif aux conclusions que nous avions nous-mêmes présentées en 2009.

Bien que plusieurs provinces s’orientent vers un régime de couverture des médicaments onéreux[1] fondé sur le revenu, des différences persistent quant aux types et aux quantités des médicaments couverts, selon le lieu de résidence au Canada.

Une orientation fédérale est requise pour protéger tous les Canadiens contre les coûts élevés des médicaments. 


Shilpi Majumder, responsable des politiques, Conseil canadien de la santé



[1] Le qualificatif « onéreux » renvoie à l’incidence du coût des médicaments sur les finances personnelles.


 Mots Clés: Gestion des produits pharmaceutiques

27 décembre 2011

La date limite du Défi de l’innovation en santé approche à grands pas

En septembre, nous avons demandé à des étudiants de relever le défi de décrire des politiques ou des pratiques canadiennes innovatrices en matière de soins de santé, et de nous expliquer pourquoi ces innovations fonctionnent et comment elles pourraient être bénéfiques pour l’ensemble du pays. 

Dans le cadre du troisième Défi de l’innovation en santé annuel, on demande aux étudiants de rédiger un exposé d’au plus 2 500 mots, ce qui leur donnera la chance de gagner 1 000 dollars ainsi qu’un stage rémunéré au bureau du Conseil canadien de la santé, à Toronto. Plusieurs professeurs ont intégré le Défi à leur programme et nous avons déjà reçu de nombreux exposés d’excellente qualité.

La date limite est le 16 janvier 2012 – prière aux étudiants de remettre leurs exposés d’ici cette date et aux professeurs de leur rappeler de le faire. C’est avec impatience que nous attendrons tous l’annonce sur la liste des candidats sélectionnés, en février!

Mots Clés: Défi de l’innovation en santé, Practiques novatrices

22 décembre 2011

Pas assez de spécialistes, pas assez de temps

Frank Austin a survécu à un accident vasculaire cérébral. Il fait de l’activisme dans la région de Kitchener-Waterloo avec son propre site Web sur les AVC et travaille comme conseiller auprès de ses pairs eux aussi victimes d’un AVC. Sa grande frustration face au système de santé est le manque de spécialistes qui disposent d’assez de temps pour assurer des services adéquats. Frank souffre d’aphasie, mais ne peut pas obtenir suffisamment de soins d’orthophonie.

Abordabilité : Comme un AVC frappe soudainement, la perte d’un revenu pour une famille avec un enfant est très lourde. Personnellement, je m’apprêtais à commencer un nouvel emploi le lundi après mon AVC, et je n’ai donc aucune assurance invalidité à long terme ou à court terme d’un employeur. J’ai dû attendre des soins d’orthophonie à l’hôpital et je n’ai pas eu l’argent requis pour me payer des soins d’orthophonie privés entre-temps.

Services en temps opportun : Je suis resté hospitalisé pendant une semaine après mon AVC. Quand j’ai quitté l’hôpital, on m’a remis une ordonnance pour un médicament contre le cholestérol et on m’a recommandé de prendre rendez-vous avec mon médecin de famille. Le neurologue que j’ai vu à l’hôpital travaillait sur appel et il m’a dit qu’il ne serait pas mon neurologue. La situation aurait été beaucoup plus facile et beaucoup moins stressante si on nous avait dirigés vers un neurologue après ma semaine d’hospitalisation, ou au moins si on avait pris un rendez-vous pour moi à la clinique d’AVC à ma sortie de l’hôpital. Pendant que mon médecin suivait ma tension artérielle et ordonnait des analyses de sang, ma femme a fait le nécessaire pour trouver un neurologue au plus vite. Ce n’est qu’après avoir finalement commencé le traitement d’orthophonie à l’hôpital que j’ai obtenu le nom d’un neurologue que ma femme pourrait appeler à la clinique d’AVC. Une fois rentré chez moi, je me suis retrouvé isolé, avec très peu de ressources. Ma femme a communiqué avec un organisme vers lequel on nous avait dirigés, mais il n’avait ni mon dossier, ni mes renseignements. Ma femme a eu bien du mal à trouver de l’aide et à obtenir des réponses à mes nombreuses questions, car notre vie avait basculé si rapidement. Elle a communiqué avec plusieurs orthophonistes au privé qui ont bien expliqué comment ma capacité de parler avait été touchée, etc., mais dont les services étaient bien trop coûteux pour nous. Une thérapeute lui a conseillé de rappeler l’organisme et de dire ceci : « [Mon] mari a immédiatement besoin de soins orthophoniques, et il y a droit. » Elle a ajouté : « N’acceptez pas de refus. Plus il attend un traitement orthophonique, et plus il risque d’aller mal. »

Coordination des soins – Quand ma femme a appelé la clinique d’AVC, celle-ci avait déjà communiqué avec le cabinet de mon médecin de famille. Mais la réceptionniste de la clinique a expliqué qu’elle avait dû demander des copies des résultats d’examens à l’hôpital à plusieurs reprises, sans succès, et qu’elle était presque prête à renoncer si l’hôpital tardait encore trop. Le neurologue a été informé. Quand on a finalement obtenu un rendez-vous avec lui, environ six mois après mon AVC, il avait les résultats de mes examens.

Participation du patient : Le neurologue a été exceptionnel. Il a procédé à un examen complet, et a posé beaucoup de questions à propos de la nuit où j’ai eu mon AVC et de mes antécédents de santé. Il a pris tout le temps voulu pour poser des questions et comme je souffre d’aphasie, il a été très patient avec moi. Il a pris le temps de m’expliquer le résultat de tous mes examens. Il a aussi passé en revue tous les médicaments que je prenais et a augmenté la dose de la pilule anti-cholestérol. Il était inquiet, car je suis jeune, et il voulait prévenir un autre AVC dans toute la mesure du possible. Il a aussi ordonné un autre examen immédiatement.

Autogestion : J’ai suivi le programme « Living with a Stroke » offert par le Grand River Hospital. Ça m’a beaucoup aidé et ça m’a permis de rencontrer d’autres survivants. J’ai aussi participé à des réunions de « Stroke Recovery Canada » pour rencontrer d’autres survivants et pour continuer ma thérapie post-AVC.

Mes soins d’orthophonie ont pris fin après neuf mois environ, mais je n’étais vraiment pas prêt à m’en passer. On m’a renvoyé chez moi sans ressources, autres que des soins d’orthophonie privés – que nous n’avions pas les moyens de payer, malheureusement. J’ai donc décidé de trouver de l’aide à la fois pour moi et pour les autres qui se retrouvent chez eux sans les soins orthophoniques requis pour vivre de façon autonome. C’est pourquoi j’ai conçu un site Web – www.kwstrokesurvivor.com – et j’ai travaillé dur pour créer un groupe de survivants d’AVC pour discuter d’une thérapie contre l’aphasie – Expressive Café.

Mots Clés: Soins à domicile et soins communautaires, Participation des Patients

20 décembre 2011

Augmenter le son des voix de patients

Zal Press est directeur général de Patient Commando Productions, un service Internet voué à promouvoir les voix des patients en tant que moteurs de changements pratiques. www.patientcommando.com regroupe plus de 1 400 histoires de patients. Cette collection est considérée comme la plus vaste au monde dans son domaine.
 
Je prends un médicament biologique contre la maladie de Crohn. J’ai de la chance, car mes frais annuels de 30 000 $ sont payés par le régime d’assurance de ma femme. Mais dans cinq ans, quand j’aurai 65 ans, nous ne bénéficierons plus de ce régime. Je serai alors transféré au Programme de médicaments de l’Ontario.

Je me tracasse déjà à propos de l’avenir. Les pressions financières continues qui s’exercent sur le système de santé vont-elles m’empêcher d’obtenir ce médicament et me contraindre à subir une intervention chirurgicale à haut impact corporel, moins coûteuse pour le système à long terme?

Est-ce que cette décision sera prise par un analyste coûts-bénéfices, et non pas à la suite d’un accord entre mes médecins et moi?

Aux États-Unis, les compagnies d’assurance ont imposé des thérapies à étapes multiples avant d’approuver de nombreux médicaments biologiques, entraînant des retards de plusieurs années. En Ontario, le Programme d’accès exceptionnel ne parvient pas à traiter les demandes. Le pourcentage de la population atteint de maladies chroniques augmente et le traitement de choix pour gérer beaucoup de maladies est de plus en plus de prendre ces médicaments biologiques onéreux.

Ayant vécu pendant plus de 30 ans avec une maladie chronique, je sais combien il est important pour les patients de participer activement à leurs soins de santé. Mais je sais aussi qu’en dehors de la salle d’examen, la voix des patients n’est guère entendue et qu’elle doit être amplifiée maintenant que le débat sur le maintien de l’accès à ces traitements commence à s’intensifier.

Notre voisin du sud nous donne un aperçu des problèmes d’accès. L’expérience aux États-Unis n’est-elle pas que la pointe de l’iceberg d’une tendance dangereuse au Canada? Nous pouvons en tirer des leçons alors que nous débattons toute la question de la durabilité. Entre-temps, je suis rassuré par la sécurité de mon mariage – et du régime d’assurance de ma femme.

Mots Clés: Participation des Patients

16 décembre 2011

Section spéciale de l’AMC sur les soins de santé dans le Globe and Mail

La semaine dernière, l’Association médicale canadienne a publié une section spéciale d’information dans le Globe and Mail, qui comportait des articles sur plusieurs sujets des soins de santé présentés par différents groupes canadiens œuvrant dans ce domaine. Cette série d’articles est centrée sur les futurs accords de négociation prévus pour 2014 et fait ressortir les enjeux qui doivent être au cœur des débats.

Vous trouverez tous ces articles au : www.theglobeandmail.com/healthcaretransformation, mais nous en avons sélectionné quelques-uns qui nous ont semblé particulièrement intéressants. Nous vous les présentons ici, avec des liens qui mènent vers nos opinions sur ces questions : 

Cet article fait un survol des sujets couverts par les autres et couvre principalement quatre secteurs de la transformation du système de santé :
·         Renforcer l’expérience des soins de santé
·         Améliorer la santé de la population
·         Valoriser les ressources
·         Responsabiliser (voir ce qu’en dit John G. Abbott, chef de la direction du Conseil de la santé, dans ce clip vidéo à 1:51:24.)


Une pomme par jour éloigne le médecin pour toujours. Mais que se passe-t-il quand on ne peut se payer des pommes ou d’autres fruits et légumes frais? Que faire si votre demeure est surpeuplée, ou est attaquée par les moisissures? Ou pis encore, si vous êtes sans logis?

Cet article montre comment les inégalités sociales influent sur la santé et le bien-être, avec des commentaires de Scott Haldane, président, YMCA Canada.

Pour connaître notre point de vue sur la question, voir notre rapport, Changement de vitesse : Cibler, non plus les soins de santé au Canada, mais un Canada plus en santé.


Qu’entend-on par soins axés sur le patient, et pourquoi ces soins sont-ils importants? Cet article explore les enjeux à aborder pour rester centrés sur les patients et discute des solutions proposées.

Apprenez-en plus sur notre Symposium sur la participation des patients, ou lisez notre récent rapport Quelle part les Canadiens prennent-ils à leurs soins de santé primaires?


Cet article souligne l’importance de l’adoption des dossiers de santé électroniques (DSE) partout au pays et indique les retombées qu’elle peut avoir pour les patients et pour tout le système de santé. Nous nous sommes penchés sur le respect des engagements pris par les gouvernements quant à l’adoption des DSE dans notre Rapport de progrès 2011.

Mots Clés: État de la santé et résultats de santé, Accés et temps d'attente, Dossiers de santé électroniques

Mon expérience de la santé mentale

Paolo Scotti fait actuellement un travail de soutien par les pairs au sein de l’Équipe de traitement dynamique, à l’Association canadienne de la santé mentale, dans l’ouest du Grand Toronto. Il vit avec bonheur sa phase de transformation entre « maladie » et « rétablissement ».

Je m’étais toujours considéré en très bonne santé. Ma confiance dans mes forces mentales et physiques était si grande que j’en étais arrivé à ignorer avec arrogance la fragilité de la vie. Quand j’ai été admis au service de psychiatrie d’un hôpital général, à la suite d’une crise psychotique, à l’âge de 31 ans, j’ai donc été complètement dévasté et handicapé. Je ne le savais pas alors, mais cette crise marquait le début d’une schizophrénie chronique. Je ne crois pas que les symptômes physiques de la schizophrénie étaient mes pires ennemis.

Ce qu’il y a eu de plus détrimental, sans doute, ce sont la réaction et les jugements d’autrui, y compris ceux de certains professionnels de la santé mentale, quand j’ai été hospitalisé la première fois en 1992. Par exemple, le psychiatre de mon hôpital ne m’a été d’aucun appui. Il se montrait irrité, impatient, me manquait de respect au lieu de me traiter comme un être humain à part entière. Je n’ai aucun problème d’estime personnelle, de valeur personnelle. J’étais simplement un homme en situation de vulnérabilité, qui se tournait vers des « professionnels » pour trouver un appui et des conseils, car il ne comprenait vraiment pas ce qui lui arrivait. J’espérais trouver de la compassion, de l’empathie, et surtout de la compréhension et des explications. Mais on m’a amené à croire que tout ce qui m’arrivait était de ma faute.

Par exemple, quand j’avais des difficultés à m’exprimer en raison de mes troubles de la pensée (un des symptômes de la schizophrénie, dont personne ne m’avait parlé alors que j’étais hospitalisé depuis plus d’une année), on m’a accusé de me répéter et on m’a dit que c’était « vraiment ennuyant ». Ou bien, quand je parlais de la force de ma foi religieuse, on me montrait un mépris complet, on me déchirait, on me traitait d’idiot et on me ridiculisait. Je ne demande pas aux autres de partager ma foi, mais pourquoi ne pas respecter ma vision du monde, surtout s’il s’agit peut-être d’une question de vie et de mort? Quand on est très malade, on n’est pas moins humain, pas dépourvu de sentiments.

Après mon hospitalisation, ma travailleuse communautaire s’est montrée incroyablement disrespectueuse elle aussi. Elle n’en avait rien à faire de mes objectifs, de mes désirs, des besoins que j’avais exprimés de trouver un emploi. Par contre, elle m’a littéralement imposé son idéologie (en fonction d’objectifs sociaux). Elle ne m’a pas écouté, n’a pas respecté mes systèmes de soutien. Elle a trouvé problématique le fait que je vive chez ma mère, alors que celle-ci représentait un appui considérable pour moi.

Heureusement, les choses semblent avoir changé radicalement au cours des 20 dernières années. Maintenant je travaille dans un groupe de soutien par les pairs, dans un organisme communautaire de santé mentale. Chaque jour, je vois le travail extraordinaire accompli par des gens remarquables. Le système de santé mentale doit encore évoluer, mais actuellement il s’oriente davantage vers la guérison, il est mieux axé sur les forces, sur le patient, sur le bien-être et sur les traitements plus holistiques.

Mais en rétrospective, en toute honnêteté, et sans dramatiser, si je n’avais pas été bien soigné, si ma mère n’avait pas été là (source incroyable d’espoir et d’amour inconditionnel), et si je n’avais pas eu la foi, je ne serais peut-être pas en vie aujourd’hui. Je crois que j’aurais vraiment envisagé de me suicider. À mon avis, tous les gens autour de moi, y compris des professionnels de la santé mentale dans mon hôpital et ma communauté, ont lamentablement échoué. J’ai peut-être tout simplement joué de malchance. Actuellement, mon seul soutien professionnel de santé mentale est un psychiatre formidable. Toute ma famille m’appuie beaucoup, maintenant qu’elle comprend. Mais il est important de dire que certains professionnels, qui sont censés être formés pour vous aider quand vous êtes en grande vulnérabilité, peuvent vraiment vous faire du mal et vous pousser au-delà de toute limite si vous ne faites pas attention.

Mots Clés: Participation des Patients

15 décembre 2011

Pourquoi ne m’ont-ils pas écoutée?

Nicoleta Woinarosky travaille comme bénévole dans la région d’Ottawa

À plusieurs périodes de ma vie, j’ai connu des souffrances terribles qui ont limité mes activités physiques et qui ont miné ma qualité de vie. J’ai demandé aux médecins de passer des examens, ce qu’ils m’ont refusé, préférant me prescrire des antidépresseurs (que j’ai fermement refusés). Après avoir souffert pendant des années, j’ai découvert que ces examens auraient permis d’établir un diagnostic, menant à un traitement physique, et non pas mental. Le physiothérapeute de la Société de l’arthrite m’a aidée.

Je me bats avec les médecins pour sauvegarder mon droit de participer activement à la gestion de ma santé et pour ne pas être inutilement médicamentée. De 2003 à 2005, j’ai réclamé une radiographie du cou à mon médecin de famille. Elle m’a plutôt prescrit des antidépresseurs. Finalement, quand j’ai passé une radiographie, elle m’a déclaré : « Votre radiographie du cou n’est pas bonne. »

En 2004, un neurologue m’a dit : « Les gens qui viennent me voir ne parlent guère. Vous, vous parlez, vous allez bien. Allez, prenez ces antidépresseurs. » En 2008, un autre neurologue a diagnostiqué de graves problèmes du cou, des mains et des épaules, après des IRM/EMG/examen de la conduction nerveuse.

En 2008, 2009 et 2011, en proie aux douleurs, j’ai de nouveau demandé des examens médicaux. Mon médecin généraliste a refusé, mais m’a prescrit des antidépresseurs. Je lui ai écrit une lettre lui demandant comment elle se sentirait si elle se trouvait dans l’incapacité de marcher, de s’asseoir, de se tenir debout, de se pencher, et si on lui refusait des examens médicaux et lui prescrivait des médicaments. Deux jours plus tard, elle a suggéré une tomodensitométrie qui a révélé de graves problèmes du bas du dos.

Les radiographies, la tomodensitométrie, les IRM, EMG et examen de la conduction nerveuse ont révélé des problèmes de disques intervertébraux, des becs osseux, des lésions nerveuses et musculaires à différents endroits. Comment tous ces antidépresseurs qu’on m’avait prescrits précédemment auraient-ils bien pu traiter mes disques, becs osseux, nerfs et muscles?

Les médecins savent que j’ai une maîtrise en sciences de la santé. Le titre de ma thèse était : « Effets de l’exercice sur la douleur chronique et questions de santé mentale rattachées à la douleur ». Je m’y connais en anatomie de la douleur et dans toutes les modalités de traitement de la douleur. Pourquoi ne m’ont-ils pas écoutée? À cause de mes problèmes de santé, j’ai dû démissionner en mars 2011. Maintenant, je travaille comme bénévole, en m’inspirant de ma maîtrise pour enseigner chaque semaine l’activité physique dans un établissement pour personnes âgées ainsi que l’autogestion de la douleur, une fois par mois, à la Société de l’arthrite.

Mots Clés: Participation des Patients

14 décembre 2011

Le prix de procéder par essais et erreurs

Jason Bosher, qui habite à New Westminster, en Colombie-Britannique, fait une carrière d’auteur et rédacteur. Depuis 2001, il souffre d’arthrite rhumatoïde (AR), d’arthrose des hanches, d’une forme mineure du syndrome du canal carpien et de douleurs chroniques de la colonne vertébrale.

J’aime ce pays et je suis reconnaissant au Canada du système de santé qu’il nous offre. Si j’ai un reproche à faire à notre système, c’est sa hiérarchisation des médicaments. Je suis atteint d’arthrite rhumatoïde. Je suis considéré comme une personne à faible revenu. Je dépense environ 400 $ par mois en médicaments.

Après six ans, le médicament que je prenais pour mon AR ne gardait plus cette maladie en rémission. J’avais fondamentalement deux solutions : si je voulais obtenir un remboursement partiel du gouvernement, je devais prouver que les deux médicaments suivants de la hiérarchie étaient inefficaces pour moi. Alors seulement le médicament que mon spécialiste considérait comme le plus efficace serait partiellement pris en charge. Autre option : je pouvais passer directement au médicament recommandé et payer complètement son côut de ma poche.

Mais revenons à l’option A. Elle allait m’obliger à prendre des médicaments avec toutes sortes d’effets secondaires potentiels, durant toute une longue période. Si mon AR réattaquait avec force et réduisait ma qualité de vie, je pourrais passer au médicament suivant. Si ce médicament ne faisait pas effet, alors seulement je pourrais obtenir à moindre coût le médicament recommandé. Mais le grand danger avec une maladie comme l'AR, c’est qu’en raison de son caractère imprévisible, la rémission risque de ne jamais recommencer une fois arrêtée. Par conséquent, si je choisissais de jouer le jeu des soins de santé, je risquais de devenir gravement handicapé à vie.

Pour moi, le jeu n’en valait pas la chandelle. J’ai choisi l’option B. Ce choix soulève certaines questions : si j’avais sélectionné l’option A et si j’étais devenu gravement handicapé, est-ce que je ne serais pas un poids beaucoup plus lourd pour notre système de santé? Si je ne pouvais plus travailler, est-ce que ce ne serait pas pire que de bénéficier d’une aide pour mes médicaments? La recommandation avisée d’un spécialiste devrait permettre un remboursement partiel.

Mots Clés: Participation des Patients, Gestion des produits pharmaceutiques

13 décembre 2011

Le coût d’une maladie chronique


Lene Andersen est auteure et photographe. Elle vit à Toronto. Elle souffre d’arthrite rhumatoïde grave depuis l’enfance et doit se déplacer en fauteuil roulant motorisé. Son blogue, The Seated View, a remporté de nombreux prix.


Quand on parle du coût d’une maladie chronique, on fait généralement référence aux répercussions de cette maladie sur la qualité de vie – c’est-à-dire sur la capacité de participer à la vie de sa famille, de sa communauté, en ayant un travail.

Mais il est aussi coûteux de vivre avec une maladie chronique.

J’ai la chance d’avoir un programme d’aide financière qui prend en charge les médicaments très onéreux grâce auxquels je peux récupérer une grande partie de ma capacité de vie. Je peux donc travailler à temps partiel, contribuer à ma communauté et être là pour ma famille.

Cependant, d’autres frais médicaux surviennent, et les médicaments qui m’ont redonné vie causent des effets secondaires. Je dois prendre de nouveaux médicaments, dont certains sont remboursés uniquement s’ils sont génériques, et d’autres pas du tout. Parfois, les médicaments génériques ne donnent pas d’aussi bons résultats que les médicaments de marque. J’ai alors deux choix : mettre ma santé en danger en ne prenant pas ces médicaments, ou payer de ma poche les médicaments de marque. Chaque mois, je dois débourser 400 $ – que je n’ai pas.

Traiter une maladie chronique, ce n’est pas simplement une question de médicaments. La physiothérapie peut m’aider à maintenir ma capacité de fonctionnement, mais chaque séance coûte 80 $. Sans physiothérapie, j’éprouve de grandes souffrances qui peuvent attaquer ma qualité de vie, mon objectif étant alors de faire ma journée. Avec la physiothérapie, je m’endette davantage.

Je dois me servir d’un fauteuil roulant motorisé depuis que je suis adolescente. Ce fauteuil, c’est mes jambes, mon moyen de me déplacer – sans lui, je devrais rester au lit. Comme je ne reçois pas d’aide sociale, c’est moi qui dois payer l’entretien et les réparations. Cet été, le fauteuil m’a coûté 2 000 $.

J’ai de la chance. J’ai de bons soins médicaux, de bons médicaments, de bons traitements et un équipement qui me permettent d’avoir une vie merveilleuse, même avec une maladie chronique et un handicap grave. Sans tout cela, c’est ma santé qui serait en jeu et je risquerais de perdre la capacité de vivre ma vie. Avec tout cela, je m’endette davantage car je suis prise dans un cercle vicieux, qui m’oblige à faire des dépenses que je n’ai pas les moyens financiers de faire.

Pour en savoir plus sur les expériences vécues par Lene au sein du système de santé, regardez notre vidéo du patient atteint de maladie chronique sur notre chaîne YouTube.

Mots Clés: Participation des Patients